A- A A+
Κυριακή, 24/07/2016

Το "φάσμα", ο ενδεδειγμένος τρόπος κατανόησης του αυτισμού;

Κατηγορίες: Editorials

Το "φάσμα", ο ενδεδειγμένος τρόπος κατανόησης του αυτισμού;

Όταν λέω ότι έχω δύο αδερφούς που έχουν αυτισμό, συνήθως δέχομαι την ερώτηση, "πού ακριβώς βρίσκονται στο φάσμα;"

Βέβαια, υπάρχει και χειρότερη ερώτηση, όπως "πόσο άσχημα είναι;"

Με τη μία ή την άλλη ερώτηση, εκείνο που προσπαθούν να μάθουν όσοι με ρωτούν, είναι αν τα αδέρφια μου έχουν αυτισμό υψηλής ή χαμηλής λειτουργικότητας.

Σχετική επίσης ερώτηση είναι "πόση υποστήριξη χρειάζονται;"

Μα όπως και αν γίνεται τελικά η ερώτηση, είναι δύσκολο να απαντήσεις.

Τα αδέρφια μου άλλαξαν συμπεριφορά με την πάροδο του χρόνου.

Ταυτόχρονα, νιώθω ότι δεν ξέρω πολλά άτομα με αυτισμό ώστε να μπορώ να τα συγκρίνω και να τα βάλω σε μία σειρά.    

Από την άλλη πλευρά, κατανοώ γιατί ο κόσμος κάνει τις ίδιες ερωτήσεις.

Πολλοί έχουν εξοικειωθεί με την ιδέα για το φάσμα του αυτισμού, πιθανά επειδή ο όρος χρησιμοποιείται συνεχώς (autism spectrum disorder) εφόσον καταλαβαίνουν ήδη την έννοια της λέξης "φάσμα". 

Όμως, η καταγραφή που ανήκει ο καθένας στο φάσμα του αυτισμού, είναι σχεδόν αδύνατη.

Μίλησα με γιατρούς, επιδημιολόγους, συμβούλους αυτοβελτίωσης, ανθρωπολόγους και αυτό που κατάλαβα τελικά είναι ότι όσο προσπαθείς να εντοπίσεις πώς γίνεται, τόσο περισσότερο βρίσκεσαι μακριά από την προσέγγισή της.  

Οι όροι υψηλή και χαμηλή λειτουργικότητα δεν έχουν ιατρική εξήγηση.

Σχεδόν κάθε ειδικός με τον οποίον το συζήτησα, κατέληξε στο ίδιο συμπέρασμα, κάθε φορά που συναντάς ένα άτομο με αυτισμό, συναντάς ένα διαφορετικό άτομο με αυτισμό.

Δεν έχω απάντηση, η επιστημονική προσπάθεια κατανόησης του αυτισμού συνεχίζεται, λέει ο Paul Wang, που ηγείται της ιατρικής έρευνας στο Autism Speaks.

Οι έρευνες αναλύουν διάφορες παραμέτρους όπως η νοητική αναπηρία, η λεκτική ικανότητα και η αυτοκαταστροφική συμπεριφορά σε συγκεκριμένες πληθυσμιακές ομάδες αλλά οι ερευνητές ξέρουν ελάχιστα για τα αυτιστικά άτομα ως σύνολο.

"Προς το παρόν, ο καλύτερος τρόπος προσέγγισης του αυτισμού είναι η αντιμετώπισή του ως προϋπόθεσης του φάσματος αλλά είναι πιθανό να τα κατανοήσουμε όλα αυτά σε 10 με 15 χρόνια από τώρα, όχι μόνο από γενετική αλλά και από παθοφυσιολογική άποψη", λέει ο Jeffrey Brosco, διευθυντής του τμήματος δημόσιας υγείας στο Πανεπιστήμιο του Μαϊάμι.

Κάποια μέρα ίσως έχουμε πολλές διαφορετικες διαγνώσεις, η καθεμία από τις οποίες θα εντοπίζει  συγκεκριμένη αιτία ή μετάλλαξη ή νευρικό κλονισμό.

Όπως ακριβώς ο κόσμος κάποτε αντιμετώπιζε τον καρκίνο ενιαία, ενώ τώρα διακρίνει τις μορφές του, έτσι και ο αυτισμός θα αντιμετωπίζεται με τον ίδιο τρόπο.

Η τελευταία έκδοση του Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) που δημοσιεύτηκε το Μαΐο του 2013, ξεκαθάρισε τη σχέση του συνδρόμου Άσπεργκερ με το φάσμα του αυτισμού.

Ασθενείς με διάγνωση για Άσπεργκερ έχουν παρόμοια συμπτώματα με όσους έχουν αυτισμό, όπως δυσκολία στην κοινωνική ένταξη, επαναλαμβανόμενη συμπεριφορά αλλά και μικρότερη δυσκολία στην προφορική ομιλία.

Τώρα που το Άσπεργκερ δεν αποτελεί πλέον πιθανή διάγνωση, κάποια άτομα διαγιγνώσκονται ως αυτιστικά, ενώ άλλα θεωρούνται ότι δεν έχουν κάποια μορφή αναπηρίας.

Ο Paul Schattuck, ερευνητής στο A.J. Drexel Autism Institute προσπαθεί να βρει έναν τρόπο να μελετήσει τον αυτισμό, λαμβάνοντας υπόψη τα κριτήρια διαβίωσης των ασθενών του.  

"Το μεγαλύτερο κομμάτι της έρευνας σχετικά με τον αυτισμό και με το πώς αλλάζει τη ζωή του ασθενή βασίζεται σε κλινικά ή κοινοτικά δείγματα. Αν έχεις το φάσμα του αυτισμού, θα πορευτείς μαζί του."

Κριτήρια, όπως ποιος βρίσκει δουλεια, ποιος παίρνει πτυχίο, ποιος μπορεί να αυτοεξυπηρετείται, ίσως είναι περισσότερο βοηθητικά για τα άτομα με αυτισμό.

"Θέλεις να είσαι ικανός να λες με ακρίβεια  το επίπεδο των αναγκών και της ευαισθησίας αυτών των ατόμων" λέει η ιστορικός Chloe Silverman, η οποία έχει γράψει βιβλίο για την ιστορία του αυτισμού.

Αλλά υπάρχουν πολύ λίγα δεδομένα για τις υπηρεσίες που χρειάζονται τα αυτιστικά άτομα καθώς και για όσες χρησιμοποιούν περισσότερο.

Επιπλέον, η υποστήριξη που χρειάζεται κάποιος είναι πιθανό να αλλάζει όσο περνάει ο χρόνος.

Μία από τις ομάδες που έχει δεχθεί κριτική είναι το Autism Self Advocacy Network, που ιδρύθηκε από τον Ari Ne’eman.

Ο Ne’eman ηγείται της θεωρίας της ποικιλομορφίας των νεύρων (neurodiversity movement), βασική ιδέα της οποίας είναι ότι οι εγκεφαλοι των αυτιστικών ατόμων λειτουργούν διαφορετικά, συνεπώς η ποικιλία των νευρικών διαδρομών θα πρέπει να μην αντιμετωπίζεται παθολογικά.

Όσοι είναι αντίθετοι στην παραπάνω θεωρία υποστηρίζουν ότι αγνοεί τα άτομα με μεγαλύτερη επιβάρυνση.

Ο Ne’eman απαντά:

"Συχνά υπάρχουν διαφορετικές ιδεες για τον αυτισμό, αλλά όχι απαραίτητα διαφορετικές πληθυσμιακές ομάδες που σχετίζονται με αυτόν. Το πρόβλημα είναι η αντίληψη που έχουμε ως κοινωνία για τον αυτισμό, αποδεχόμενοι ότι το άτομο που τον έχει, πρέπει να είναι αξιολύπητο, τόσο το ίδιο όσο και η οικογένειά του. Δηλαδή, αν βλέπουμε ευτυχισμένα αυτιστικά άτομα και τις οικογενειές τους να τα υποστηρίζουν και να έχουν καλό επίπεδο διαβίωσης, τότε ξεκινάει η συζήτηση ότι δεν πρόκειται για πραγματικό αυτισμό."

Επομένως, η αληθινή πρόκληση είναι να αποδεχθείς ότι ο αυτισμός μπορεί να ξεπερνάει ένα ευρύτερο δείγμα ατόμων με συμπτώματα και ανάγκες.

Είναι κάπως ενοχλητική η ταξινόμηση που είναι δυνατό να υφίσταται, κάποιος που είναι μάνατζερ μιας μεγάλης εταιρείας και κάποιος που δεν μπορεί να εκφραστεί, κάνει κακό στον εαυτό του και χρειάζεται συνεχή βοήθεια.

Πώς μπορούμε να το διαχειριστούμε αυτό, ρωτάει ο ανθρωπολόγος Roy Grinker,  συγγραφέας του βιβλίου "Unstrange Minds: Remapping the World of Autism."

Αλλά ο Grinker πιστεύει ότι δεν πρέπει να απορρίψουμε την ιδέα του φάσματος.

"Υπάρχουν καλά και κακά σημεία. Το κακό είναι ότι ο όρος χρησιμοποιείται ευρέως αλλά στερείται ακρίβειας. Το καλό είναι ότι πλέον υπάρχει μικρότερη κοινωνική προκατάληψη και υπάρχει η δυνατότητα να αλλάξει η σημασία του, ακολουθώντας τη λογική του αν έχεις το φάσμα, θα προχωρήσεις μαζί του."  

Ο Ne’eman παραδέχεται ότι η σύνθετη φύση του αυτισμού μπορεί να είναι ταυτόχρονα πρόκληση για υπεράσπιση.

"Συνήθως οταν αντιμετωπίζουμε τα μέσα μαζικής ενημέρωσης και τους νομοθέτες που συχνά μπερδεύονται στην αναλυτική διαφοροποίηση."

Όμως όταν τον ρώτησα πρόσφατα, αν μπορούσε να βάλει ένα όμορφο μικρό ξανθό αγόρι στις αφίσες του και να τις χρησιμοποιήσει, γέλασε σαν να ήθελε να με μαλώσει,

"Πιστεύω οτι υπάρχουν παρά πολλοί άνθρωποι που έφτιαξαν καριέρες προσφέροντας τρομερά ζημιογόνες υπηρεσίες στα αυτιστικά άτομα και στις οικογένειές τους."

 

ελεύθερη μετάφραση αποσπασμάτων άρθρου της Rose Eveleth στο The Atlantic

Αφήστε σχόλιο

Παρακαλούμε συνδεθείτε για να αφήσετε σχόλιο.

Στο ΑΜΕΑplus.gr όλοι έχουν λόγο

Είστε μέλος κάποιου φορέα, σωματείου ή συλλόγου;

Είστε επιχειρηματίας στο χώρο της υγείας, της εκπαίδευσης, του τουρισμού, της εστίασης ή της ψυχαγωγίας;

Κάνετε την εγγραφή σας στο AMEAplus.gr.

Στείλτε μας τα δικά σας νέα, τα δικά σας θέματα για την αναπηρία, την περιορισμένη κινητικότητα και την προσβασιμότητα, που θέλετε να προβάλλουμε.

NEWSLETTER