A- A A+
Δευτέρα, 01/02/2016

Αυτισμός: αμέσως μετά τη διάγνωση

Κατηγορίες: Editorials

Αυτισμός: αμέσως μετά τη διάγνωση

Η διάγνωση μιας σοβαρής αναπτυξιακής διαταραχής, όπως είναι ο αυτισμός στο παιδί, αποτελεί  ένα ιδιαίτερα δύσκολο και τραυματικό γεγονός για τους γονείς.

Θα προσπαθήσω να περιγράψω τι συνήθως συμβαίνει μετά το άκουσμα της διάγνωσης,  τα συναισθήματα που βιώνει ένας γονιός, τις αντιδράσεις, τα πιστεύω και τις προσδοκίες του.

Η πραγματικότητα είναι ότι οι περισσότεροι γονείς δε γνωρίζουν τη σημασία του αυτισμού και τί αυτή περιλαμβάνει για την καθημερινότητα του παιδιού και της οικογένειας.

Ο αυτισμός είναι μια διαταραχή φάσματος, που σημαίνει ότι έχει βασικά χαρακτηριστικά (κοινωνική απόσυρση, σοβαρά προβλήματα επικοινωνίας) αλλά και ότι εκδηλώνεται σε διαφορετικό βαθμό και με διαφορετικές ποιότητες σε κάθε παιδί. Αυτό είναι που κάνει και την αντιμετώπιση της διαταραχής, αλλά και του ίδιου του παιδιού που την φέρει, ιδιαίτερα πολύπλοκη.

Έτσι, οι γονείς βγαίνουν συνήθως από το γραφείο του ειδικού νιώθοντας μπερδεμένοι, φοβισμένοι, ανήμποροι. Νιώθουν ότι έχουν να αντιμετωπίσουν ένα βουνό από πράγματα, όλα μαζί και δεν ξέρουν από πού να αρχίσουν.

Τα συναισθήματα και οι αντιδράσεις ποικίλουν. Είναι απόλυτα φυσικό να νιώσουν θλίψη, αγωνία, πένθος, ενοχή ή θυμό, ή συνδυασμό αυτών. Είναι επίσης φυσικό να μην είναι σίγουροι για το πώς αισθάνονται, να βρίσκονται σε κατάσταση σοκ (*Koegel, 1992).

Για πολλούς όμως γονείς η διάγνωση έρχεται σαν ένα ανακουφιστικό γεγονός. Μετά από μακρές περιόδους αναζήτησης του τι συμβαίνει και πόσο σοβαρό μπορεί να είναι για το παιδί, η διάγνωση δίνει όνομα στην ανασφάλεια.

Η παραδοχή και η αποδοχή μιας τέτοιας είδησης είναι μια ιδιαίτερα δύσκολη συναισθηματική διαδικασία που χρειάζεται να της δοθεί χρόνος και προσπάθεια. Εδώ πρέπει να τονιστεί η αξία της συμβουλευτικής στον γονέα, καθώς η ανάπτυξη μορφών ψυχοπαθολογίας είναι ιδιαίτερα πιθανή.

Ο ερευνητής Jonathan Weiss στο Πανεπιστήμιο του York, Toronto, τονίζει ότι: "Η υποστήριξη των γονιών όταν τα παιδιά τους παρουσιάζουν συναισθηματικές και συμπεριφορικές δυσκολίες είναι ιδιαίτερα σημαντική στη βελτίωση της ποιότητας ζωής της οικογένειας". Έτσι λοιπόν, η έγκαιρη και κυρίως στοχευμένη λήψη βοήθειας από ειδικό ψυχικής υγείας μπορεί να δώσει λύσεις στις συναισθηματικές και πρακτικές δυσκολίες που θα προκύψουν. Όπως συμβαίνει σε κάθε δυσκολία, ο γονιός είναι σημαντικό να μην αισθανθεί μόνος και εγκαταλελειμμένος στον αγώνα του.

Ο ερευνητής Dr. Thomas Frazier της Κλινικής Cleveland, Ohio αναφέρει σχετικά: "Εδώ και χρόνια γνωρίζουμε ότι οι οικογένειες που επηρεάζονται από αυτισμό ή σχετικές νευροαναπτυξιακές διαταραχές, κινδυνεύουν από χαμηλή ποιότητα ζωής, όπως επίσης και από δυσκολίες στις οικογενειακές και φιλικές σχέσεις". Έχει παρατηρηθεί ότι οικογένειες με παιδιά που έχουν διαγνωστεί στο φάσμα του αυτισμού, αναπτύσσουν οι ίδιες αυτιστικές λειτουργίες που τις απομονώνουν μέσα στο κοινωνικό σύνολο (**Weiss, 2002).

Αν αναγνωρίζετε σε εσάς κάποια από τα συναισθήματα και τις αντιδράσεις που γεννάει στους γονείς η είδηση της διάγνωσης αυτισμού στο παιδί τους, δώστε σημασία στην ανάγκη λήψης συμβουλευτικής και βοήθειας από τον ειδικό ψυχικής υγείας.

Το να μεγαλώνεις ένα παιδί είναι ένας σημαντικός αγώνας.

Το να μεγαλώνεις ένα παιδί στο φάσμα του αυτισμού είναι ένας σημαντικός, περίπλοκος και πολλές φορές επίπονος αγώνας. Όμως, όπως κάθε αγώνας, περιέχει χαρές, επιτυχίες και ευτυχισμένες στιγμές που πρέπει να είμαστε εκεί για να τις δούμε.

 

Εύα Βακιρτζή (Ειδική Παιδαγωγός, Συγγραφέας του βιβλίου "Το Αυγό", εκδόσεις Πατάκη, 2014)
 



Αφήστε σχόλιο

Παρακαλούμε συνδεθείτε για να αφήσετε σχόλιο.

Στο ΑΜΕΑplus.gr όλοι έχουν λόγο

Είστε μέλος κάποιου φορέα, σωματείου ή συλλόγου;

Είστε επιχειρηματίας στο χώρο της υγείας, της εκπαίδευσης, του τουρισμού, της εστίασης ή της ψυχαγωγίας;

Κάνετε την εγγραφή σας στο AMEAplus.gr.

Στείλτε μας τα δικά σας νέα, τα δικά σας θέματα για την αναπηρία, την περιορισμένη κινητικότητα και την προσβασιμότητα, που θέλετε να προβάλλουμε.